N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.
Spitsuur Patrick van de Brake en Peggy Kegel hebben een meervoudig beperkte zoon, Thijs (6). Patrick heeft een drukke baan als projectleider in de bouw, Peggy zorgt overdag voor Thijs en runt ’s avonds haar bedrijf op TikTok.
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/images/gn4/stripped/data102299857-90387d.jpg)
Patrick: „Wij kennen elkaar van het werk. Ik werk als projectleider in de bouw. Peggy was bij datzelfde bedrijf projectsecretaresse, als zzp’er. Ik was 35 en tot dan toe was het me goed gelukt vrijgezel te blijven.”
Peggy: „We zijn nu negen jaar samen, waarvan twee jaar getrouwd.”
Patrick: „Peggy had al een dochter uit een vorig huwelijk, ik had geen kinderen.”
Peggy: „Thijs is zes jaar terug geboren. Hij is meervoudig beperkt. Zijn ontwikkeling gaat twee keer zo langzaam als normaal.”
Patrick: „Hij heeft nu dus de ontwikkeling van een kind van ongeveer drie.”
Peggy: „Thijs heeft dyspraxie – een stoornis in de motoriek – en autisme, en hij is non-verbaal.”
Patrick: „Hij heeft een geringe woordenschat: ongeveer 20, 25 woorden.”
Peggy: „We communiceren met hem via spraak, klanken, gebaren en een spraakcomputer. Daarmee leert hij zich te uiten.”
Patrick: „Vorig jaar zijn we met Thijs gaan kamperen. Dat voelde als een werkvakantie. Je moet hem 24/7 in de gaten houden. Daarom gaan we nu naar een speciale camping voor kinderen met een beperking, waar opvang voor hem is.”
Peggy: „Ik zit in allerlei Facebookgroepen met lotgenoten. Zo heb ik over deze camping gehoord. Hij ligt boven Limoges, zo’n achthonderd kilometer van Utrecht.”
Levend verlies
Patrick: „Dat Thijs meervoudig beperkt is, weten we pas vanaf zijn tweede jaar.”
Peggy: „Levend verlies wordt het ook wel genoemd. Je moet afscheid nemen van allerlei dingen waar je voor je kind van gedroomd had. Hij kan bijvoorbeeld niet op zichzelf gaan wonen of studeren.”
Patrick: „Cognitief is Thijs nu nog een baby, maar hij maakt wel stapjes. Dat is het mooie: hij blijft zich altijd ontwikkelen. Dat is tenminste hoe ik het aan mezelf verkocht heb.”
Peggy: „En soms is hij een losgeslagen projectiel. Hij maakt dingen kapot.”
Patrick: „We moeten alle deuren op slot houden, anders loopt hij weg. En hij slaapt slecht. Peggy doet de nachtdiensten”
Peggy: „Ik zeg weleens: ik heb vijf jaar niet geslapen. Gelukkig gaat het nu iets beter. En we hebben geleerd de taken te verdelen. Patrick geeft ’m eten, want daar heb ik geen geduld voor.”
Patrick: „En ik doe de doe-dingen met hem: stoeien, skelteren.”
Peggy: „Ik doe de rustige dingen: kusjes geven, boekjes lezen. Knutselen.”
Patrick: „Hij gaat nu naar speciaal onderwijs en heeft hulpverleners.”
Peggy: „De spraakcomputer werkt goed. Hij wijst een plaatje aan, bijvoorbeeld van een appel. Dan staat het woord erbij en de computer spreekt het uit.”
Patrick: „We hebben de situatie leren omarmen. Je moet wel. En het leuke is: Thijs is wel echt een blij ei.”
Peggy: „We staan er heel positief in. We kijken vooral naar wat er wél kan.”
Patrick: „Ik heb een drukke baan als bouwkundig projectleider, bij een hoofdaannemer. Toevallig bouw ik nu een centrum voor begeleid wonen. Ja, het moet allemaal goed vastzitten, anders wordt het snel gesloopt.”
Peggy: „Ik ben influencer op TikTok. Ik heb zo’n 80.000 volgers, meest moeders van kinderen met een beperking. Ik help ze met praktische tips. Over producten zoals een bed of een buggy. Hoe je dingen regelt met de gemeente. Hoe je omgaat met artsen en zorgverzekeraars. Hoe vind je de juiste therapie? De juiste school?”
Patrick: „Het doet ons goed anderen te helpen die in dezelfde situatie zitten. Je krijgt al snel te maken met bureaucratische ellende.”
Peggy: „Als moeder en influencer probeer ik vrouwen te inspireren. Je bent niet alleen ‘moeder van’, maar mag daarnaast een eigen leven hebben. Verder geef ik TikTok-trainingen voor ondernemers die iets op TikTok willen doen.”
Patrick: „Het zou moeilijk worden met de zorg voor Thijs als we allebei een normale baan hadden. We hebben dus besloten dat ik mijn baan behoud, zodat we een stabiel inkomen hebben. En Peggy heeft er een flexibele schil omheen gebouwd. Zo kan ze overdag voor Thijs zorgen als het nodig is, en ’s avonds nog wat uurtjes aan haar bedrijf besteden.”
Peggy: „Mijn posts met #knuffelthijs zijn meer dan 36 miljoen keer bekeken.”
Patrick: „Ze is een soort BN’er, haha.”
Peggy: „Ik word wel herkend op straat, dat is waar. Ik werk samen met bedrijven. Dat betekent dat ik producten aanbeveel. In ruil daarvoor krijg ik dan het product en/of een bijdrage. Dat kan ook een vakantie zijn. In de meivakantie zijn we naar Italië geweest. Veel hotels en vakantieoorden willen laten zien dat ze inclusief zijn voor mensen een beperking. Daar help ik ze bij.”
Logeerhuis
Patrick: „Thijs gaat nu twee weekenden per maand naar een logeerhuis. Dan kunnen we even bijkomen.”
Peggy: „Want hoe leuk hij ook is, 24 uur per dag voor hem zorgen is wel zwaar.”
Patrick: „Vooral als Thijs het hele weekend thuis is. Het is niet zo dat de één de hele zaterdag op stap kan en de ander met Thijs thuis blijft, want langer dan drie, vier uur achter elkaar houd je niet vol. Soms zijn we zondag nog moeër dan vrijdagmiddag.”
Peggy: „Daarom verheugen we ons op deze vakantie. De verzorgers op die camping zijn vrijwilligers, vaak met een baan in de zorg. Ze nemen de zorg voor je kind twee keer per dag tweeënhalf uur van je over. Dan kun je als ouder even uitblazen.”
Patrick: „En het schijnt dat ze je kind soms ook tijdens de lunch kunnen opvangen. Dan heb je een hele dag voor jezelf. Dat is heerlijk, want dan kun je echt een grote fietstocht maken en onderweg ergens gaan eten of naar een bezienswaardigheid, waar Thijs niks aan heeft.”
Peggy: „We hebben er heel veel zin in!”
/s3/static.nrc.nl//sOML4cbZpaJ2kW1qF_uINtcPy_8%3D/1280x/smart/honk.nrc.nl/bvhw/files/2023/09/data99581682-97d033.jpg)
